روشهای ارجاع بیماران و خانوادهها به طرح امید
ارجاع بیماران به طرح امید به ۴ روش انجام شد:
1. مرکز حمایت از بیماران چشمی آرپی:
این بیماران و خانوادههای آنها بر اساس تفاهم نامه همکاری بین مرکز تحقیقات موسسه پزشکی نسل امید و مرکز حمایت از بیماران چشمی آرپی ابتدا توسط پزشکان مرکز آرپی تحت معاینه دقیق و بررسی های تخصصی چشم پزشکی قرار گرفته و بر اساس پروتکل های اعلام شده ازسوی مدیریت طرح امید با دارا بودن شرایط ورود به طرح به مرکز تحقیقات موسسه پزشکی نسل امید معرفی شدند. بیماران معرفی شده از سوی مرکز آرپی از خدمات حمایتی طرح و مرکز آرپی برخوردارهستند.
برای کسب اطلاعات بیشتر با مرکز آرپی یا مرکز تحقیقات موسسه پزشکی نسل امید تماس بگیرید.
2. مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت: بیماران مبتلا به MPS
این دسته از بیماران بر اساس تفاهم مرکز تحقیقات نسل امید و وزارت بهداشت به مرکز تحقیقات موسسه پزشکی نسل امید معرفی شدند. کلیه هزینه ها آزمایش ژنتیک توسط مرکز تحقیقات موسسه پزشکی نسل امید تامین شده و خدمات تشخیصی به صورت رایگان انجام شد.
3. پزشکان معتمد طرح از سراسر کشور: متخصصین چشم، فوق تخصص های متابولیک، متخصصین و مشاوران ژنتیک
کلیه بیماران چشمی و متابولیک که واجد شرایط ورود به طرح بودند از طریق پزشکان همکار به مرکز تحقیقات موسسه پزشکی نسل امید معرفی شدند. بررسی دقیق مدارک و مشاوره تخصصی ژنتیک به صورت رایگان در مرکز تحقیقات نسل امید انجام شد. و در صورت پذیرش در طرح حداقل ۵۰% هزینه آزمایش های تخصصی ژنتیک توسط طرح تامین گردید. در صورت نیاز بیشتر به اقدامات حمایتی واحد مددکاری بررسیهای بیشتر در جهت امکان تامین بیشتر هزینهها انجام داده شد.
4. مراجعه مستقیم بیماران یا خانواده ها به طرح امید
خانوادههای بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی چشم و یا بیماری های متابولیک ارثی و یا به صورت کلی هر بیماری که در خانواده از نسلی به نسل بعد منتقل شده و یا به صورت متناوب در افراد و خویشاوندان گوناگون تکرارشده و یا خانواده نگران تکرار آن بیماریها بودند حتی اگر لزوماً تشخیص آنها هم قطعی نشده و شک به یک بیماری ژنتیکی در آنها وجود داشت با در دست داشتن همه مدارک و سوابق پزشکی با آزمایشات مربوطه و نظرات پزشکان مستقیماً به مرکز تحقیقات نسل امید واحد طرح امید مراجعه کرده و بعد از بررسی مدارک و مشاوره لازم در صورتی که واجد شرایط بودند برای ورود به طرح انتخاب شدند.